About

Dette er min historie om vestibulitt, i håp om å nå fram til andre som lider
av det samme. De fleste norske blogger jeg har funnet om dette stoppet
å være aktive for noen år siden. Jeg ønsket derfor å skape en blogg som er
aktiv , slik at vi kan finne hverandre og utveksle litt råd og tanker.

Jeg skriver ikke hver dag, men skriver når det er verdt å skrive noe.
Enten når jeg har blitt verre eller bedre, eller når behandlingen har tatt
en ny kurs.

Jeg blir kjempeglad om du tar kontakt 🙂

Advertisements

34 thoughts on “About

  1. Takk for at du deler dette. Du skriver godt og kommer med gode tips, innspill og tanker. Det var kjæresten min som fant din blogg og vi har nå brukt lørdagskvelden på høytlesning. Jeg kjenner meg så godt igjen i dine beskrivelser at jeg begynte å gråte når han leste de første postene for meg. Jeg har lest alt som finnes fra før på nett, både blogger og artikler, men dette ga meg noe mer. Jeg har hatt vestibulitt i 12 år, prøvd det meste, og har egentlig gitt litt opp. Men nå fikk jeg inspirasjon til å ta ordentlig fatt på dette. Kanskje vi også kunne ha møttes?

    • Utrolig, utrolig rørende å lese.. Jeg er så glad og takknemlig for at jeg kan hjelpe noen som deg. Det motiverer meg også til å skrive mer! Vi kan gjerne møtes. Jeg har også en periode mailet med en herlig jente som også fant meg gjennom bloggen min, og hun bor også i Oslo-området. Kanskje vi skulle møttes en dag alle tre?

  2. Hei!
    Mitt navn er Jenny Toftner og jobber ved Storo Nydalen Mensendieck fysioterapi, jeg vurderer å starte en informasjonsside om smerter i bekkenbunn, deriblant vestibulitt/volvodynia/vestibulodynia. Dette for å kunne gi mer faglig råd og veiledning til både de jentene som har denne diagnosen eller som lurer på om de har det. Det kan også være nyttig å kunne komme med oversikt over ulike behandlings opplegg, og at jentene selv kunne komme med kommentarer rundt dette. Det kunne vært interessant å høre hva din erfaring med denne bloggen er. Kunne du tenkt deg å møte meg? Mvh
    Jenny Toftner, tlf: 95106873

    • Hei, jeg har prøvd å sende deg mail, men ikke hørt fra deg. Jeg er ALLTID interessert i å bidra til å få informasjon om vestibulitt ut til folk. 🙂

  3. Jeg har blitt så inspirert av bloggen din at jeg har bestemt meg for å lage en jeg også. Det er alt for lite informasjon om vestibulitt der ute, så jeg tenker at desto flere som bidrar, desto bedre! Håper vi kan ha kontakt med hverandre. Jeg kjenner ingen andre med vestibulitt (tror jeg, da. men det kan man jo ikke vite: ingen snakker jo om det…), og det hadde vært fint med noen å dele erfaringer med. 🙂

    • Så hyggelig! Jeg skal sjekke den ut så snart jeg får tid! Jeg merker at det er ikke alltid like lett å holde bloggen oppdatert hele tiden, spesielt når jeg selv har perioder hvor jeg er “in denial” og ikke har lyst til å tenke på vestibulitten i det hele tatt. Jeg har hatt en lang sånn periode nå. Men nå har jeg endelig fått summet meg til å få ny resept på Atropin-kremen som jeg vet funker for meg. Jeg håper at litt smertefri sex etter jevnlig bruk av denne kremen kan motivere meg til å komme i gang med øvelser osv. så jeg blir helt bra.

      • Jeg skjønner deg veldig godt! Jeg er også sånn at jeg i perioder bare ignorerer og “glemmer” hele problemet. Det er en stor frustrasjon for kjæresten min, siden han vil snakke om det ganske ofte, og jeg ikke vil snakke om det fordi det blir en påminnelse om problemene. Jeg blir på en måte “dratt tilbake til virkeligheten” når han tar det opp. Og ofte vil jeg bare forbli i lykkeboblen min med illusjonen om at jeg ikke har vestibulitt. 🙂

        Det er faktisk veldig vanskelig å kommunisere riktig om vestibulitt med kjæresten (synes jeg da), fordi jeg tar meg så nær av at han synes det er vanskelig, og jeg tenker at det er min feil at vi ikke kan ha sex. Selv om jeg vet at jeg ikke må tenke sånn. Men det faller liksom naturlig for meg x)

      • Heh, jeg skjønner hva du mener. I mitt tilfelle er det jeg som ønsker å snakke om det, og jeg som føler at min kropp ødelegger sexlivet vårt.

        Kjæresten min er egentlig helt okei med det. Som han sa i går: “Jeg kan klare meg resten av livet på handjobs og blowjobs” hahaha 😀 Jeg setter jo pris på at han sier det, men for meg er det jo ikke okei. Jeg vil være normal, jeg vil ha sex, jeg vil kjenne alle disse beryktete gode følelsene, og slippe fortvilelsen av å kjenne smerter.

        Men en ting; Jeg ville anbefale deg å øve på å snakke om det. Bare fordi jeg tror det er bra for oss å prøve å være “okei” med problemet. Jo mer du ignorerer det, jo mindre vil du klare å ta tak i det. Men kanskje snakk helt ut en kveld, så du slipper å snakke litt om det hele tiden. For det kan også bli tungt, og det har jeg all forståelse for!

        Eventuelt kan han kommentere her, og få litt hjelp av dine likesinnede kvinner, så du slipper å svare på alle spørsmål han eventuelt har… 🙂

  4. Hei. Jeg lurte på hvor og hvordan du har blitt diagnotisert med vestibulitt? Jeg har slitt med underlivsproblemer i 8 år, tre leger har sagt at jeg mest sannsynelig har vestibulitt, men jeg har kunn gått fra legekontotet med en brosjyre i hånda og mer forvirra for ingen behandling har blitt satt i gang. Fastlegen min ville ikke henvise meg til fysio da jeg hadde bygget opp mot til å bestille time å ta dette opp med ham. Han sa jeg bare måtte jobbe med dette selv.. Jeg har også gjort det, og hatt både bra og dårlige perioder. Jeg var ganske bra en stund, men fikk et skikkelig tilbakefall igjen som har vart i sammenhengende 3 mnd nå. Jeg har nå blitt henvist til vulvaklinikken, jeg vet ennå ikke om jeg har vestibulitt, men jeg er ganske sikker på at det er det det er. For meg er det ikke konstante smerter, men mye plager, og smerter ved sex, svie etterpå, og så har jeg fått perioder som varer fra 1-2 uker med konstante smerter, da er det umulig å ha sex. Aner du noe om hvor lang ventetid det er på vulvaklinikken? håper å komme til raskt da jeg er superlei disse smertene! Det påvirker alt i livet mitt!Fint at noen blogger om det da det er så lite informasjon tilgjengelig:)

    • Jeg ble diagnosert hos Josef Ekgren på Majorstuaklinikken. Det er litt dyrt å få time der, men det går til gjengjeld veldig fort. Det er ikke mange fastleger som har kunnskap om dette dessverre, så ikke mist motet bare fordi du ikke har fått hjelp enda. Søk litt rundt og se om det er noen leger i ditt nærområde med spesialkompetanse om vestibulitt. Du trenger ikke vite at du har vestibulitt før du kommer til dem, det er de som skal fortelle deg om du har det eller ikke! 🙂 Jeg kjenner meg igjen i det du sier. Jeg har aldri hatt konstante smerter, men smerter under og etter sex er jeg godt kjent med. Dessverre vet jeg ikke hvor lang ventetiden på vulvaklinikken er, for jeg dro aldri dit… Ekgren er mitt råd. Lykke til!

  5. Så glad for å finne denne siden. Har slitt med dette problemet siden 2012 og nå ryker snart forholdet mitt fordi kjæresten min er lei. Har ikke kunne hatt sex i det hele tatt siden første uken i desember.. Musklene har bare låst seg helt!!! Han føler også at siden jeg har slitt med det i flere år og vert lite sex (men mye annet selv om det ser ut om han ikke syns det teller som sex) at jeg har tatt så mye bort fra han! Han skjønner ikke helt problemet og trodde en periode jeg bare ikke hadde lyst til det pga han. Vet ikke helt om han skjønner nå, siden jeg endelig har fått time hos en første uken i juni på Volvat.. Men det er så dyrt så vil ikke ditt ofte.. Vil bare bli kvitt problemet.. 😦 skal lese litt på bloggen din nå og håper jeg finner noe hjelp. Er jo nesten livredd sex pga disse smertene..

    • Uff, så fælt det er å høre hvordan du har det… Det beste rådet jeg føler jeg kan gi er å fikse hodet og forholdet før du går løs på selve sex delen.. Hvis du går rundt og føler deg utilstrekkelig og bestemmer deg for å ha sex for hans del og ikke din egen, så vil du bare bli verre, det kan jeg garantere deg. Se på vestibulitten som en sykdom som kommer for å fortelle deg at du snart må begynne å sette deg selv først… Det er vanskelig, spesielt for oss “flinke piker”, men det er i realiteten det vestibulitten sier. Begynn å lytte til kroppen din og ta valg som føles riktig for deg innerst inne. Det kan handle om så mye mer enn sex. Kanskje kan kjæresten din få noe ut av å lese litt på denne bloggen også, spesielt innlegget jeg skrev om hvordan snakke med kjæresten om dette? Og evt. radioinnslaget kan han jo høre på? Du finner det på podcasten til Juntafil.

      Glad du fant meg kjære ❤ Dette skal gå fint.

  6. Jeg sitter og surfer på jakt etter informasjon om vestibulitt og vaginisme, og ble så gla da jeg fant denne bloggen. Jeg har fått diagnosen i dag, etter minst 14 år med disse plagene. Jeg debuterte tidlig seksuelt, men hadde mitt første suksessfulle samleie først som 24åring pga plagene forbundet med vaginisme. Nå er jeg 30 og har blitt mamma, men plagene er der fremdeles. Jeg plages nok kanskje aller mest av vestibulitt, har ofte svie og ømhet i skjedeåpning, ved sex men også ellers. Vi planlegger barn nr 2 og nå som jeg har fått diagnosen er jeg stresset over at disse planene kanskje må settes på vent til jeg blir frisk. Eller kan man få til begge deler, graviditet og behandling samtidig? Jeg skal til behandling hos fysioterapeuten som skrev lenger opp på siden her om en måneds tid, ellers er jeg litt lost merker jeg. Uansett, veldig godt å lese at jeg ikke er alene! 🙂

    • Jeg skal ikke snakke for mye om kombinasjonen av graviditet og vestibulitt, da jeg ikke er i samme situasjon som deg, altså jeg har ikke født noen barn. Men jeg har hørt om folk som har blitt bra fra vestibulitt etter å føde, så jeg tror ikke det er farlig hvertfall! Problemet for de fleste er vel at de ikke klarer å bli gravide på grunn av vestibulitten, men det klarer tydeligvis du.. Tror det er viktig å sørge for at du har lyst til å ha sex da, at kroppen din er med, og at dere ikke bare alltid har sex når du har eggløsning.. Fysio anbefales på det sterkeste. Eventuelt psykolog/sexolog eller kognitiv psykolog, for å ha noen å snakke med. Smertene kan nemlig ha psykologiske grunner. Du er ikke alene ❤

  7. Hei!
    Jeg fikk diagnosen vestibulitt idag. Har aldri hørt om den før idag heller. Har slitt med smerter i ca 2 år nå så fikk litt nok og makket meg til legen for å sjekke det ut. Jeg er blitt henvist videre til fysioterapeut, men vet noen om hva en fysioterapeut gjør i slike tilfeller? Kjenner jeg gruer meg felt til dette, ble nesten litt lei meg når jeg gikk ut av legekontoret med denne beskjeden. Ønsker jo selvfølgelig å bli bra da dette er til stor frustrasjon for både meg og mannen i huset, men kjenner at jeg ikke er helt komfortabel med fysio delen da jeg ikke aner hva de kommer til å gjøre..og forresten, glad for å finne denne bloggen 🙂 Følte meg litt alene om dette et lite øyeblikk!

    • Ikke vær bekymret for å dra til fysioterapeut i det hele tatt! For meg har det kun vært en veldig positiv opplevelse! 🙂 Spørs litt hvor du drar, men i min erfaring har de ikke holdt på “nedentil” i det hele tatt, kun en gang for å sjekke musklene, akkurat som en gynekolog. Når jeg har vært hos Mensendieck hos Høgskolen i Oslo har vi jobbet med hele kroppen, og knipeøvelser i flere fasonger. Kan anbefale det på det sterkeste! Og du er IKKE alene! 🙂 Selvom jeg svarer litt treigt i sommerferien…

  8. Jeg har ikke vært hos fysio enda, men i følge gynekologen min vil fysioterapeuten i mitt tilfelle først ta en prat, så undersøke “knipet” mitt ved å holde en finger inne i skjeden. Så er målet at de skal lære meg å finne de rette musklene slik at jeg kan kontrollere dem og slappe av der nede i det daglige. Jeg går visst med et konstant halv-knip uten å være klar over det, og dette bidrar til vaginisme som igjen fører til den største plagen for min del, vestibulitt. Hører gjerne fra andre som har hatt fysiobehandling allerede 🙂

    • Det halvknipet går vi alle med.. Men det kommer til å gå over om du går til fysio, så jeg håper du gjennomfører og føler forbedring, for jeg elsket min tid hos fysio!

  9. Hei!

    Jeg fant ikke en e-postadresse jeg kunne kontakte deg på, så jeg skriver på veggen din i stedet for. Håper det går greit!

    Samboeren min har jobbet med vestibulitt og vaginisme i flere år. Nå har hun kommet til det punktet, hvor hun ønsker å prøve botox. Vi vet at Dr. Joseph Ekgren utfører dette inngrepet, men ønsker av diverse årsaker ikke å gå til ham. Vi vet at du er godt kjent innen behandlingsformer som utføres i Norge, så vi håpet at du kanskje kunne hjelpe oss. Kjenner du til noen andre enn ham som tar botox for vaginisme (og eventuelt “pudendal nerve block injection”)?

    En annen ting; har du hørt om noen psykologer med spesialisering innen klinisk sexologi nær Østfold som kan anbefales?

    Jeg er klar over at det er veldig spesifikke spørsmål. Dessverre er det veldig få som har god kunnskap om denne plagsomme tilstanden, så jungeltelegrafen må brukes for alt den er verdt. Amerikanske fora er en god kilde til ny informasjon, men er elendig på å anbefale norske leger!

    • Slik jeg forstår det anses botox fortsatt som eksperimentell behandling i Norge, derfor er det visst bare Ekgren som gjør det (kanskje andre private også, men du vil i alle fall ikke finne den behandlingen på sykehuset). Når det kommer til om man burde/ikke burde ta botox, og hvilke psykologer som kan anbefales, håper jeg jungeltelegrafen slår til, for her har jeg egentlig lite kunnskap. Jeg har ikke tatt botox selv, og jeg har heller ikke gått til psykolog. Har hørt om folk som går til kognitiv psykolog eller sexolog, så finnes nok mange muligheter der, det gjelder vel bare å finne en person du er komfortabel med.

  10. Hei,
    Takk for en kjempefin blogg. Det er godt å høre at det finnes andre der ute som går igjennom det samme. Jeg bare lurte på denne oljen som du snakket om, Weleda. Heter den noe mer enn det?

  11. Hei!

    Jeg har i kveld, etter mange måneder, skjønt hva som feiler meg, og jeg sitter og gråter fordi jeg kjenner meg igjen i det meste (om ikke alt) du skriver. Herregud, tusen takk for at du skriver denne bloggen! Har vært så frustrert så lenge og ikke skjønt noenting, og har nettopp kommet ut av et forhold som ikke varte så lenge, hvor den intime delen stort sett var sterkt preget av frustrasjon og smerte. Ikke så gøy å ikke kunne greie å forklare hva som feiler meg.
    Jeg skjønner vel nå at pliktsex har en konsekvens, og at jeg må begynne å ta meg selv på alvor. Vanskelig for en flink pike å si nei.

    Får nesten lyst til å spørre om det er mulig å ta en kaffe med deg! Hehe. Er helt nytt for meg dette, og har ikke snakket med noen om dette, bortsett fra et par leger som ikke helt visste hva det var.

    Jeg bor i Oslo og er en helt normal jente på 23 år, så hvis du hadde hatt mulighet har du mailadressen min.

    Ellers, tusen takk for denne bloggen! Jeg trenger håp om at ting kan bli bedre, og det virker som jeg kan finne litt støtte for det her inne.

    Vennlig hilsen I

    • Jeg blir så glad, og hvis det er lov å si, stolt når jeg får meldinger som dette! Å vite at jeg kan hjelpe bare én person der ute betyr alt i verden for meg. Og jeg håper jeg har mange tips som vil vise seg å hjelpe deg. Jeg vet hvor kjipt du har det akkurat nå, og jeg vet hvor vanskelig det er å snakke om, til tross for at behovet for å snakke om det er så stort.

      Jeg sender deg en mail, så kan vi selvfølgelig møtes for en kaffe. 🙂 Det blir hyggelig!

  12. Godt nyttår! Er det fremdeles mulig å snakke litt med deg på mail, å få sende noen spørsmål? Lurer og tenker på flere ting som ingen “spesialister” har noe godt svar på. Kanskje ganske vnanlig, har jeg begynt å skjønne. Jeg har hatt dette problemet i flere år, og de siste månedene har vestibulitten virket veldig uoverkommelig for meg.

  13. Hei.
    Jeg klarer snart ikke å leve i denne situasjonen.. Aldri kunnet ha samleie. Smerter, kløe og svie hver dag.. Kom over bloggen din. Har du noen mulighet for at jeg kan kontakte deg på feks Mail? Eller ønsker du ikke det da du vil være anonym?

    • Hei, jeg vet det er forferdelig vanskelig. Har du forsøkt å oppsøke noen? Det kan være alt fra sexolog til fysioterapeut. Jeg har en veldig travel hverdag akkurat nå, med mange baller i luften, så jeg har dessverre ikke så mye tid til denne bloggen i skrivende stund (derfor også det sene svaret). Men skriv gjerne i kommentarfeltet, så kanskje noen av de andre leserne ønsker å snakke? Lykke til videre!

    • Jeg melder meg frivillig. Jeg har vært der du er, fremdeles ikke helt frisk, men jeg har kommet langt og har fått to barn. Kontakt meg gjerne.

      Formidle gjerne e-postadressen min til jente25.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s