Hei alle sammen,
Jeg har ikke skrevet på en stund, men jeg har verken glemt dere eller vestibulitten. I dag ønsker jeg litt å skrive om min nåværende situasjon, og min opplevelse av reisen mot helbredelse.
Jeg har en god stund nå følt meg tilnærmet frisk. Det vil si, nei, jeg føler aldri at vestibulitten er helt borte. Av og til kommer den og går i styrke, men i det siste har jeg hatt en betraktelig overvekt av svak styrke, nesten ikke-eksisterende. Jeg har også gjort meg et par erfaringer. Det ene, som kom litt overraskende på meg, er at det gjør ikke noe særlig vondt å bruke Xylocain 5 % lenger. Denne kremen kommer i 2 % og 5 %. De fleste jenter med vestibulitt synes ofte det er ille nok å påføre den i 2 %. Jeg har alltid brukt 5 %, men hver gang jeg påfører den brenner det nedentil – riktig nok bare en liten stund. Helt til nå i det siste. Jeg kjenner det knapt i underlivet når jeg smører meg. Og det fikk meg til å tenke på noe jeg ble fortalt for lenge, lenge siden. Jeg fikk høre at legene først ikke trodde det skulle gjøre vondt for oss å påføre Xylocain, men senere lærte de at for jenter med vestibulitt gjør det faktisk vondt, men ikke for alle andre! Konklusjonen kan jo da fort trekkes mot at jeg faktisk holder på å bli helt kvitt dette?
En annen erfaring jeg har gjort meg, er at jo mer tent jeg er, jo mindre vondt gjør sexen. For vi har jo et helt spekter når det kommer til dette med å være tent – i alle fall etter min erfaring. Noen ganger tenker jeg bare at jeg og kjæresten burde ha sex fordi det er lenge siden. Andre ganger tenker jeg at jeg har lyst på sex. Men er egentlig kroppen helt med? Det aller beste er hvis jeg og kjæresten klarer å bygge opp en tenning før vi har sex, slik at hele kroppen min er fullstendig klar og forberedt til å ha sex. Det er i disse tilfellene at jeg finner den fullstendig smertefrie sexen! Så jeg vil anbefale alle å bli mer bevisst på akkurat dette, da jeg også tror dette har nær sammenheng med hvorfor vi har vestibulitt. Jeg tror også dette er årsaken til at mange vestibulittjenter opplever forbedring når de får ny kjæreste. Tenningen er så mye større.
Av og til overtaler vi kanskje oss selv til at vi “burde” eller “har lyst” til å ha sex, men vi er ikke egentlig kåte. En annen ting å være bevisst på er at dersom du faktisk har sex uten å være så tent, og det viste seg at det skulle gjøre litt vondt, ja, så er ikke det verdens undergang! Etter min erfaring er vestibulitten litt slik at den kan komme og gå like fort. Det vil si at sex kan være vondt én dag, og smertefri en annen, og tilbake til vondt igjen. Men bare dersom jeg ikke går ned i en depresjon bare fordi det var vondt sist. Hvis jeg ikke lar det gå til hodet på meg at det gjorde vondt, så kan jeg ha en smertefri opplevelse bare få dager senere!
Dette tar meg til min opplevelse av reisen mot helbredelse. For det er en merkelig reise. Du starter idet du får diagnosen. Du opplever en følelse av lettelse fordi du nå vet hva som feiler deg, og en følelse av forrvirring, for hva er løsningen?! Legene vet ikke, internettet har begrenset med informasjon, bloggene sier kanskje forskjellige ting, og hvor er de aktive bloggene med jenter du kan spørre til råds? Så starter du behandlingen – som jo kan være så mangt. Mange prøver soppkur, og opplever forverring. Noen prøver botox, uten hell. Du blir fortalt at du må “slappe av”, men du slapper da av?! Du blir frustrert. I hvilken grad skal man egentlig slappe av for å bli kvitt dette, må du sette hele livet ditt på pause?! Frustrasjon er en rød tråd gjennom det hele, egentlig. Og den hjelper ikke det grann. Det var det samme med meg. Jeg gikk rundt og følte at jeg måtte ta placebo, men samtidig vite at medisinen jeg tok var placebo, og allikevel håpe på en placebo-effekt. Med det mener jeg at jeg liksom skulle ha sex, men ikke forvente den smerten som jeg jo hadde så lang erfaring med. Bare slappe av og tenke at det kommer til å bli deilig, og ikke vondt. Hvordan gjør man det, når man kun har erfaring med det ene?!
Du blir oppgitt. Du ser ikke lyset i enden av tunnellen. Kanskje stopper du med all behandling, går inn i en periode av “denial”. Det har jeg også gjort et par ganger. Jeg har stoppet å skrive på bloggen, jeg har hatt smertefull sex og fortalt kjæresten min at det gikk helt fint. Jeg orket ikke å tenke på det mer. Helt til du finner motivasjonen igjen, og på ny prøver behandling. Jeg valgte fysioterapi. Og helt uten medisiner og kremer og botox, følte jeg brått forbedring. Bare gjennom muskelavslapping flere ganger i uka. Siden da har det gått både opp og ned, i store topper og dype daler. Men det viktigste var å oppleve beviset på at man kan bli bedre. Den følelsen gjelder det å klamre seg til. Og hver gang jeg føler forbedring blir jeg litt overrasket. Og jeg prøver ofte å tenke på; “Hva er det jeg gjorde riktig”? Jeg vet at fysioterapien hjalp meg mye. Men det er samtidig lenge siden jeg har drevet med fysioterapi nå. Nå gjør jeg ingenting annet enn å sporadisk smøre meg med Xylocain.
Det jeg kan si, er at jeg har et mye mer avslappet forhold til det hele nå. Det er så rart, hvordan legene ber deg om å slappe av, og du skjønner ikke hvordan du skal gjøre det riktig før du bare … gjør det. Og først da gir det mening. Vestibulitten er ikke lenger kilde for fortvilelse for min del. Gjør det litt vondt, så godtar jeg det, smører meg litt ekstra med Xylocain de neste dagene, og går videre med livet mitt. Hver gang jeg har sex, går jeg inn i det med en innstilling om at jeg har lyst til å ha sex, og ikke en frykt for at det skal gjøre vondt. Et “hot” (pun intended) tips er å utforske seksuelle lyster – kanskje til og med fetisjer? Gjør noe som tenner deg! Ta del i sex-akten, ikke bare “la” noen ha sex med deg! Jo mer trygg du blir på sexen, jo mer den tenner deg, jo mer vil du ha lyst på den og jo mer avslappet vil du bli i situasjonen. Det er i alle fall min erfaring.
Jeg håper jeg kan hjelpe noen der ute, og jeg håper dere kommer til meg dersom dere har spørsmål eller bare vil snakke med noen.
Jeg er her.
Vestibulittdritt 
Hei! Så godt å høre fra deg igjen!
Er utrolig glad for at du har denne bloggen, hjelper å ikke føle seg alene med sykdommen.
Jeg har nok vært inne i “denial”-perioden en stund, men samtidig smører jeg meg jo regelmessig med Weleda-oljen og andre kremer. Føler at det å slutte å strebe etter den perfekte behandlingen og de perfekte salvene/kremene osv. hjelper meg, for jeg har kommet i en periode der jeg er ganske avslappet iforhold til sykdommen. Jeg har det jo bra! Livet mitt er fantastisk! En flott, støttende samboer, gode venner og familie – jeg har råd til mat på bordet og noen fine opplevelser i tillegg. Når jeg tenker på hvor mye verre enn meg andre folk har det, virker jo egentlig vestibulitten som et fille-problem. Det er da ikke kreft! Jeg kan jo fortsatt leve, puste, nyte hver dag.
Tror nok jeg fortsatt har en tid igjen før jeg blir helt frisk, men det er liksom helt greit. Vi har det fint, og vi har sex – selv om den ikke alltid inkluderer penetrering.
Tenker jo litt på hvor utfordrende det kommer til å bli i fremtiden hvis jeg enda ikke er kvitt vestibulitten før vi skal forsøke å få barn – men så tenker jeg at det er viktig å ikke ta sorgene på forskudd.
Masse lykke til videre til deg,
veldig gøy å høre at du er blitt så mye bedre!
Hei! Så glad jeg er for å høre fra deg. Jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver. Det er noe med å finne den fine linjen mellom å ikke overdramatisere vestibulitten, men også ta noen tak for å bli bedre fra den, og derfor anerkjenne den som et problem. Tror å klare å tenke positivt er en stor del av det. 🙂 Når det gjelder fremtiden … Det løser seg. Og et lysglimt i horisonten; mange har funnet seg fullstendig kurert etter å ha født…. 😛 Lykke til videre kjære! Håper du gir meg oppdateringer i blant.
Hei hei,
Vi er to jenter som studerer fysioterapi, og ønsker å skrive om fysioterapeutisk behandling av jenter/kvinner med vestibulitt. Har du noen erfaring med behandling hos fysioterapeut? Vi forsøker å finne de ulike fysioterapeutene som behandler denne tilstanden.
Hei! For det første har jeg hatt ekstremt gode erfaringer med behandling hos fysioterapeut, og følte i tillegg masse forbedring i den tiden jeg gikk til behandling. Jeg har vært på Mensendieck poliklinikk på Høgskolen i Oslo, hvor de har både studenter og fysioterapeuter som behandler vestibulitt. I tillegg har jeg vært innom Jenny Toftner på Storo Mensendieck, hun er også veldig flink på dette området. Lykke til! 🙂
Heihei! Og tusen takk for at du har laget denne bloggen, utrolig deilig å lese om noen som er i samme båt!
Jeg har hatt vestibulitt og vaginisme i to år nå (om ikke enda lenger!), og er fremdeles ikke noe særlig bedre. Har vært hos Jenny Toftner et par ganger, og jeg har kjøpt et sånt dilatorsett som jeg skal bruke for å utvide skjeden. Men pga. et svært stressende år med mye fokus på skole, har jeg egentlig lagt hele vestibulitt- og vaginismeproblemet til side, fordi jeg kjente det egentlig bare ble enda et stresselement! Så jeg har bare jobba litt halvhjerta for at det skal bli bedre, så sånn sett er det vel fremdeles håp?
Men nå er jeg endelig ferdig med bachelorgraden på Politihøgskolen, og er klar for å ta opp kampen mot denne frustrende og håpløse sykdommen!
Jeg leser at du har gått til fysioterapitimer på HiO, og lurte på om du vet hvordan jeg kan få kontakt med dem og få bestilt timer? 🙂
Hei! Jeg har vært i akkurat samme båt som deg, og forstår deg så godt. Når behandlingen bare blir et ekstra stressmoment er det vanskelig å fortsette.. Men det er alltid håp!
Hvis du er motivert til å ta tak i dette, anbefaler jeg at du sender en mail til Eva-Christina.Ellingsen@hioa.no, hun tar i mot bestillinger for behandling på HiOA. Jeg mener riktignok å huske at dette tilbudet ikke gjelder i sommerferien, da behandlingen gis av studenter (som veiledes av eksperter på området). Til tross for at det er studenter, anbefaler jeg allikevel sterkt å dra dit! Jeg dro dit i to omganger og følte meg alltid bedre. Problemet var å finne en måte å forbedre meg på på egenhånd, når jeg ikke gikk til dem.
Skriv hvis du har flere spørsmål. 🙂 Jeg har eksamen snart, men tenkte å få til et innlegg i nærmeste fremtid.
Hei! Det er utrolig å lese alle innleggene og kommentarene her på bloggen å kjenne seg så igjen! Håper du vil fortsette å skrive av og til, det er en kjempetrøst å lese bloggen din når tilstanden kjennes håpløs ut og dagene er tunge.
Så fint å lese at du er bedre. Og så stort av deg å opprette en blogg om dette og formidle til alle oss andre der ute at det er håp!
Så hyggelig å høre, tusen takk! Jeg skal prøve å skrive nå og da, selv om jeg har blitt bedre. 🙂