Aldri gi opp!

Bilde

 

Jeg har kommet igang med behandling igjen. Jeg datt av lasset, og klarte ikke å komme igang på egenhånd, for jeg hadde falt så langt tilbake. Smertene etter samleie kunne vare i et par dager, underlivet mitt var bare blitt rått og ømt igjen. Så jeg bestemte meg for at jeg trenger hjelp, og dro tilbake til Mensendieck. Jeg har nå vært der tre ganger, og gjort øvelser i mellomtiden. I går hadde jeg sex, og jeg kjente FORBEDRING! Ja, det var startvansker og stramt, men så løsnet det litt og jeg klarte å slappe av til tider. Det var litt av og på. Etterpå svei det litt, ja, men ikke ekstremt! Og etter å ha slappet av litt gikk jeg på do og tisset. På sitt verste er dette som å tisse i et sår. Denne gangen gjorde det ikke vondt. Og neste dag kjente jeg ingenting! Så nei, det er ikke all verdens, men samtidig er det … all verdens. Haha. Dette har gått FORT, og jeg er ikke ferdig enda! For meg beviser bare dette at dersom du klarer å bli bra (eller bedre) én gang, så går det enda fortere neste gang, selvom du kanskje har et tilbakefall eller tilbakesteg.

Fysioen min fortalte meg også at sannsynligheten for tilbakefall reduseres kraftig dersom du først har klart å bli helt bra én gang! Jeg ble aldri helt bra, bare veldig mye bedre, derfor var det nok også lettere for meg å få tilbakefall. Men ettersom jeg i mitt hode har tenkt at dette er noe jeg må slite med hele livet, så var det veldig motiverende å høre. Klar det én gang, så blir alt lettere. Klar det to ganger og det blir ekstremt mye lettere. Håper dette kan motivere noen andre der ute også. 

 

Stå på!

Advertisements

10 thoughts on “Aldri gi opp!

  1. ble utrolig glad når jeg kom over bloggen din, for jeg har lett lenge etter hjelp. Er 18 år og har nettopp fått vite at jeg har vestubulitt, men føler ikke at jeg får nok hjelp fra gynekologen jeg har vært til, hun gir meg nesten aldri noe svar. Så jeg lurte på om du kunne lage et innlegg der du forteller om hele opplegget ditt, fordi jeg forsto lite når jeg var til gynekologen, Fikk liksom ikke noe innblikk i hvordan noe skulle fungere. Utrolig inspirerende å lese om dine erfaringer, for jeg har egentlig gitt opp etter at jeg følte jeg ikke fikk nok god veiledning, men du skal vite at du gitt meg masse mot til å bli bedre. Stå på!

    • Hei Tuva, så hyggelig å høre at jeg kan bidra med motivasjon! Jeg skal absolutt skrive et innlegg for deg hvor jeg går over løpet mitt i litt kortere trekk, så det blir lettere å se sammenhengen. Er nok flere som kanskje har behov for et slikt sammendrag. Så vil jeg også bemerke at jeg ikke har klart å bli helt frisk enda, så det kan være ting jeg enda ikke har funnet helt ut av, og “ingredienser” til behandlingen som jeg enda mangler.. Men man må vel bare jobbe seg framover og prøve å finne fram til den metoden som fungerer for deg. Spør meg når som helst om det er noe du lurer på. Jeg skjønner veldig godt det du sier om at du ikke føler du får svar. Det har jeg følt mange ganger, og det er utrolig frustrerende, for vi vet så lite om dette selv, og da hjelper det ikke at legene ikke vet noe heller. Takk for kommentaren din, det motiverer meg også til å både jobbe videre og å fortsette å spre informasjon ut til de som trenger det. 🙂

  2. Hei igjen,

    Har du noen tips for/tanker om hvordan man unngår å få et “feil” bilde av sex på grunn av de periodene man har/har hatt smerter? Litt av problemet, synes jeg, ligger også i at man får mindre lyst fordi det er vondt eller fordi man er redd for at det skal vondt. Man har jo liksom ikke så lyst på noe som er ubehagelig. Noen ganger tar jeg meg selv i å ha “glemt” hvordan det føles når alt er bra og bare deilig – og da blir jeg kjemperedd!
    Håper behandlingsrunden din går bra! Masse, masse lykke til videre 🙂

    • Hei,

      Jeg skjønner veldig godt hva du mener. Det du snakker om der er egentlig det leger mener er 90 % av selve tilstanden. Altså, hjernen skaper smertene, egentlig. Det er hjernen som ber disse smertenervene om å fyre av, og forteller deg at det gjør vondt. Du har jo ikke et sår i dåsa, det er egentlig ingen grunn til at det må gjøre vondt.

      Det vi da må prøve er å fortelle oss selv “Denne gangen trenger det ikke gjøre vondt. Det kommer ikke til å gjøre vondt! Bare slapp helt av.” og dermed prøve å overbevise oss om det motsatte. Mange teknikker går også gjerne på å øve seg masse på å ta på seg selv, eller ta en våt klut og press mot underlivet, kjenn hvordan det kjennes. Ta en varm klut, er det vondt? Hvor langt inn kan du føre fingeren før deg gjør vondt osv. Poenget med å berøre seg selv på alle mulige måter er å finne noe som IKKE gjør vondt, og gjør det masse. Da forteller du hjernen din at “Se, jeg kan ta på meg selv her nede, og det er ingenting annet enn godt.” Kjenn på den følelsen, og husk den. Gjør kanskje det samme med sex. For meg gjør det ikke vondt med oralsex, så vi har masse oralsex! Det er kjempegøy og kjempeherlig! 🙂

      Når det da brått gjør vondt må vi heller ikke bli skuffet. Du kan bli bra igjen nesten like fort som du ble dårlig, egentlig. Det gjelder egentlig å distrahere seg selv litt. Hvis jeg trenger en distraksjon prøver jeg å heller fokusere på pusten min.

  3. Hei 🙂 Jeg har også slitt med dette lenge, i nøyaktig fem år. Siden sommeren 2009. Smertene startet nøyaktig samtidig med at jeg og kjæresten sluttet med kondom og jeg gikk over til p-piller. Aner ikke om vestibulitten startet da, eller om det var sopp eller noe annet, men fikk diagnosen vestibulitt til slutt i april 2011. Jeg er en av de heldige som ikke hadde misbrukt Canesten før jeg fikk diagnosen, men brukte det to ganger. Første gangen jeg prøvde det var etter å ha hatt smerter i 9 måneder som gradvis bare hadde blitt verre, og etter denne kuren klarte jeg ikke lengre å bruke stringtruser på grunn av forverring i smertene. Andre gangen var “siste mulighet” på grunn av veldig typiske symptomer på sopp, og etter dette fikk jeg smerter hver dag både under sex og hele tiden ellers. Jeg kan derfor skrive under på at Canesten er en synder, men ikke en årsak. I mitt tilfelle vel og merke. Jeg startet hos mensendieck og med Xylocain. Der fant de ikke noe galt med muskulaturen min, så jeg trengte ikke gå der mer, men hadde en del timer der da. Jeg ble ikke bedre.

    Ett år etter diagnosen, i 2012, besøkte jeg Ekgren. Da skjedde det store forandringer. Jeg merket at etter timen ble jeg smertefri i tre-fire dager, og husket at han hadde sprayet på med eddikkvann. Bestemte meg derfor for å prøve å skylle meg med dette, siden det skal være effektivt mot underlivssopp. Det virket veldig bra mot smertene, så jeg tenkte at jeg sikkert hadde sopp også. Og så startet jeg å skylle underlivet med vann etter hvert toalettbesøk. Sistnevnte tror jeg er årsaken til at jeg ikke lengre har smerter hvert eneste sekund gjennom dagen, slik jeg hadde tidligere.

    En stund etter Ekgren-timen var jeg tilbake hos min vanlige gynekolog og fikk påvist kraftig soppinfeksjon i underlivet. Så gikk på soppmedisiner (tabletter) sammenhengende i ett år uten å bli kvitt det. Noen andre som plages av soppinfeksjoner i tillegg? I følge Ekgren så stortrives soppen der det er betennelser, så grunnen til at jeg ikke blir kvitt dette kan jo være vestibulitten? (Må nevnes at jeg har vært igjennom hele internettet og prøvd alle metoder for å bli kvitt sopp opp og ned i mente, til og med urtemedisiner mot kreft for å styrke immunforsvaret. Ingenting har fungert i lengden, men midlertidig. Jeg vet jeg har sopp fordi jeg tester meg jevnlig hos gyn, og soppmedisiner fungerer i ett par dager/uker som regel, før det er på’n igjen.)

    I det siste året har jeg behandlet vestibulitten med sukkerfritt kosthold, og det fungerer fint, men blir jo ille igjen med eeen gang jeg spiser sukker. Skyller fortsatt etter hvert dobesøk (gull!). Jeg har ikke sex. Har vel kanskje hatt sex 20-25 ganger de siste fire årene, men det er jo noe. Jeg føler en sammenheng mellom sopp og vestibulitt uten å finne ut HVA. Noen som har kunnskap om dette?

    WOW, føler jeg tømte meg helt nå! Haha. Jeg er forresten snart 23, og fikk dette da jeg var 19. Har hatt en del smertefri sex før jeg fikk det. Jeg er veldig åpen for å snakke om dette med andre jenter i samme situasjon da jeg ikke føler jeg kan snakke med mine venninner om dette siden de har et “helt topp” sexliv osv. Hvis noen ønsker det 🙂

    Ønsker alle lykke til med å bli friske! 🙂 Jeg heier på dere, og at det snart blir mer fokus på denne forferdelige lidelsen.

    • Hei, og beklager for sent svar. Jeg stikker mer innom denne bloggen når jeg har behov, og det kan føre til store opphold… Nuvel.

      Du er like gammel som meg og har hatt dette like lenge som meg. Der er vi i samme båt gitt 🙂 Men jeg har derimot aldri fått påvist noe sopp, så der har jeg absolutt null kunnskap. Kanskje det dukker opp noe nå som kommentaren din er publisert her…

      Uansett så føler jeg alle dine frustrasjoner rundt dette. Det er virkelig noe vestibulittdritt. Men behandlingen for deg og meg føler jeg har virket helt forskjellig på oss, og det er utrolig rart. Jeg er nysgjerrig på om de du gikk til på mensendieck visste at du hadde vestibulitt, og hadde et opplegg for dette? På HiOA i Oslo tar de spesielt i mot pasienter med vestibulitt, og driver med egen forskning på området, så det kan være at det har gjort noe av forskjellen, og at du fikk en annerledes behandling enn meg? For det var der jeg virkelig begynte å føle bedring.

      Eddikvann gjorde aldri noe for meg, det sved jo bare som et lite h…. 😛 Kanskje du også hadde en slags psykologisk bedring av å få en diagnose rett og slett, kanskje det senket stressnivået ditt? Ekgren har nevnt at det også har skjedd med tidligere pasienter av ham.

      Hva gjør du nå, og har du kjent noen bedring? Er det noe du vil snakke om, så er jeg her. 🙂

  4. Hallo igjen 🙂

    Takk for svar!
    Håper det går bedre med deg??!!

    Her går det dårlig nå – buuuuu! Prøver alt jeg kan å se etter sammenhenger/årsaker til at det er blitt verre….dessverre uten hell. Jeg får vel bare prøve å huske på det siste du skrev der; at man kan bli frisk like fort som man får vet verre…
    Snart ferie i alle fall!

    To spørsmål: Er det xylocain du bruker? Har du hørt om/har du noen erfaring med lyrica?

    Alt godt!

    • Der kom ferien gitt… 😉

      Jeg er også verre igjen kjære, så jeg føler smerten din.. ❤ Ting er litt dritt nå, men jeg må vel bare innse fakta og prøve enda en gang å bli helt bra…

      To svar: Jeg kjøpte xylocain, men det svidde sånn å bruke, og jeg merket aldri noen bedøvende effekt. Jeg har hatt mye bedre opplevelse med ATROPINkrem (som du må ha resept på, og for min del må det bestilles på sykehusapoteket, for de må nemlig lage det først). Den er DYR (800kr) og går til og med ut på dato, men første gang jeg brukte denne kremen førte også med seg første gang jeg hadde smertefri sex.. Man kan ikke sette en pris på det egentlig.

      Jeg har ikke hørt om lyrica og vet ikke hva det er egentlig. Men xylocain er hvertfall billig, så det er jo bare å prøve den egentlig? Kommer også i forskjellig styrke, i tilfelle sviingen av bruken blir for mye for deg. Min erfaring var også at det ble mindre og mindre vondt å bruke den. (Men ikke mindre og mindre vondt med sex, haha).

      Lykke til! Oppdater meg på hvordan det går.

  5. Hei,

    Tusen takk for at du skriver så godt om et vanskelig tema. Selv om vestibulitt arter seg veldig ulikt fra jente til jente er det samtidig lett å se fellestrekkene. Jeg har et konkret spørsmål til deg, som det hadde vært fantastisk å høre din erfaring om. I likhet med mange her har jeg vært innom Ekgren. Slik jeg forstod det bestod knipeøvelsene han gav meg av at man skulle knipe rundt noe, om så bare en finger, men dette utløser i mange tilfeller svien hos meg. Jeg ser to alternativer til hvordan å angripe dette:

    A) Jeg kniper delvis, men ikke så hardt at det blir vondt (her får man anta at det skjer en fremgang og at vevet blir mer robust med behandlingen slik at man kan øke trykket)

    B) Jeg kniper hardt for å øke blodsirkulasjonen og dermed robustheten (men er her det noe som sier meg at flink-pike-syndromet slår til igjen…)

    Hvordan forholder du deg til smerteterskel/-nivå under selve knipeøvelsene, om du i det hele tatt opplever det på samme måte? Hvordan veier du fremgang (både i forbindelse med øvelser og forsøk på penetrerende sex) opp mot positive, smertefrie opplevelser med underlivet? Jeg har ikke vært i stand til å ha penetrerende sex de siste to årene, og føler at det skjer en “negativ programmering” når jeg utløser mye svie i dårlige perioder og samtidig ikke kan veie dem opp med positive seksuelle opplevelser.

    • Hei! Beklager at det har tatt meg så lang tid å svare. Du vet, sommerferie…

      For det første: Jeg får ikke vondt når jeg gjør knipeøvelser. Jeg har aldri knepet rundt noe, men heller knepet så hardt jeg kunne. Fra Ekgren fikk jeg vite at jeg skulle knipe 10 sek og slappe av 10 sek, men etter å ha snakket med fysioterapeut fant vi ut (i hvert fall i mitt tilfelle) at det jo er avslappingen som er det viktigste. Så egentlig tror jeg ikke du trenger å knipe så lenge, og for din del hvis det gjør vondt, ikke knip så hardt heller. Knip litt, og kort, og fokuser deretter på å slappe helt av. Kanskje i 20 sekunder kan du slappe av. Så et lite knip igjen. I fysioen gjorde jeg dette i sammenheng med for eksempel bekkenhev. Da blir ikke knipingen så hard, men avslappingseffekten blir ekstra stor fordi du slipper hele kroppen ned og avspenner i alle musklene i bekkenet, ikke bare de spesifikke små.

      Jeg tror ikke nødvendigvis det er så bra å trigge smertene mye. Du vil bare oppmuntre din egen kropp til å alltid forvente smerte. Men ikke vær livredd for den heller, for det har bare samme effekt! Derfor anbefaler jeg korte, ikke fullt så harde knip. 🙂

      Så skal du få en liten fun fact av meg:
      Pusteøvelser. Pusteøvelser hvor du trekker pusten heelt ned i magen, så magen utvider seg, trigger faktisk blodsirkulasjonen i bekkenmuskulaturen!! Rett og slett fordi du utvider magen og presser på fra oversiden (ved knipeøvelser presser du jo på fra undersiden). Så å rett og slett gjøre noen bekkenhev-øvelser hvor du fokuserer mer på pust enn på kniping tror jeg kan være en veldig god idé for deg som har såpass mye smerter. Det var først da jeg begynte med dette (og ikke isolert sett knipeøvelser) at jeg begynte å kjenne en massiv bedring.

      Å ha en smertefri opplevelse er som… eufori. Lettelsen er ubeskrivelig. Jeg gråt da det skjedde med meg. Det er lenge siden nå, men jeg klamrer meg til følelsen.

      Jeg for min del anbefaler hvertfall mensendieck over Ekgren.. Sjekk det ut!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s